“國家相關部門明確罕見病名錄”“擴大罕見病醫(yī)保報銷藥物目錄”……作為一名新當選的全國人大代表，今年全國兩會，河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷是帶著三份建議來到北京的，其中兩份建議都是關注罕見病患者。
“我既是來自一線的醫(yī)生，也曾是一名罕見病患者。無論是求醫(yī)問藥過程中的迷茫，還是治病救人過程中的無奈，我都深有體會�！逼驀G代表說自己的建議是從醫(yī)者和患者兩個角度出發(fā)，為這一特殊病患群體發(fā)聲。
從利落的腳步上，很難看出乞國艷代表曾被病魔困擾長達十年。1989年，年僅24歲的她剛從河北醫(yī)科大學畢業(yè)不久就被診斷為患了罕見病——重癥肌無力。此后十年時間，乞國艷既是病人也是醫(yī)生，在自己治療的過程中，她還進行著“實驗——觀察總結——再實驗”的治療效果對比。直到1999年，她的癥狀才得到完全控制。
隨后她試著把自己的治療經(jīng)驗應用到其他病人身上。如今，她的門診患者達4萬余人次，網(wǎng)上義診患者3萬余人次，一個個“沒勁兒”的病人變成“有勁兒”的健康人，她也被大家親切地稱呼為“給力天使”。
而她的履職之路也就從關心罕見病群體開始了。
“兩會前，我專門對2000多個重癥肌無力患者做了問卷調查。”乞國艷代表的手機上，存著精心整理的調研內(nèi)容。來自患者的聲音和她自身的經(jīng)歷最終形成了沉甸甸的建議。
罕見病發(fā)病率低、臨床病例少，誤診漏診情況較多，大多數(shù)罕見病患者轉診救治平均高達10次。為此，乞國艷代表建議衛(wèi)計委應明確少見疑難病的疾病目錄，篩查具備少見疑難病治療特色優(yōu)勢的醫(yī)療機構，嘗試開展定點集中治療，并在國家衛(wèi)生系統(tǒng)官方網(wǎng)站予以公布，讓患者能及時方便在網(wǎng)上查詢到療效好的醫(yī)療機構，少走彎路少花冤枉錢。
乞國艷代表說，罕見病有效的治療藥物品種、數(shù)量少，且只有少數(shù)藥物被列入醫(yī)保目錄，相關治療的醫(yī)保報銷政策覆蓋率低。她親見很多患者因病返貧，能治而無錢治，“今年的政府工作報告提出提高基本醫(yī)保和大病保險保障水平。在健康中國戰(zhàn)略的大背景下，應將更多的罕見病納入醫(yī)療保障體系，我建議政府部門對罕見病及時認證，將更多有效的治療藥物納入醫(yī)保目錄，為患者提供良好的醫(yī)療保障�！�
