“我們中心的患者來自全國各地，為了治病，他們費盡周折，跑過不少醫(yī)院，找過很多醫(yī)生�！睂币姴』颊叩耐纯�，全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷深有體會，她呼吁在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的基礎(chǔ)上，建立單病種罕見病牽頭單位，給罕見病患者提供權(quán)威、便捷的診療服務(wù)。
“罕見病發(fā)病率低、臨床病例少，而且患病人群分散。”乞國艷代表說，許多醫(yī)生對罕見病的認(rèn)知還十分有限，以致罕見病確診難、治療難現(xiàn)象較為普遍。
2018年，國家衛(wèi)生健康委等五部委聯(lián)合制定了我國第一批罕見病目錄，收錄了121種疾病。今年2月，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組建，對罕見病患者來說，這些無疑都是好消息。
如何讓罕見病患者看病少跑冤枉路，在第一時間找到對的醫(yī)院和醫(yī)生，是乞國艷代表最關(guān)心的。她建議，在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步篩查具備罕見病治療特色優(yōu)勢的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，嘗試開展罕見病定點集中治療，并通過單病種罕見病牽頭單位及協(xié)作診療網(wǎng)絡(luò)，讓患者盡快得到較為高效的診療服務(wù)。
乞國艷代表還建議，建立完善罕見病管理制度，暢通協(xié)作診療網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院間溝通機(jī)制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用。同時，要大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。(記者張淑會)
